“妈妈,你是骗子,你总说是最后一次,可怎么又要抽骨髓?真的好疼”5岁的小薇薇眼泪婆娑。“相信妈妈,再痛一次就好了”小琴明知道自己在骗女儿,可一次又一次还是要骗,她只是想给女儿坚持下去的希望,她多么希望这真的能是女儿最后一次骨穿。看着女儿痛苦难受的样子,她时常在想,如果时光可以倒流,就不该结婚,更不应该生孩子。让孩子生下来不能享受美好时光,却还要承受炼狱般的折磨,这岂不是罪过!(图为病床上的张凌薇)
今年29岁的小琴出生在湖北省大冶市陈贵镇一个并不富裕的农村家庭。年,漂亮的小琴经人介绍认识了家境同样不富裕的张武,由于双方家庭困难,婚礼简单朴素,小琴并不在意,她想只要自己和丈夫一起努力,日子一定会红火起来。不久女儿张凌薇降生,虽然各种开支费用明显增加,自己带着孩子无法打工,全家靠丈夫打工一个月三千多元钱生活,但一家三口过得简单开心愉快。但仅仅3年,平静幸福随着一场“不死癌症”降临在小琴身上而结束。(医院病房)
年年初,小琴发现自己的手臂上长出白斑,而且还在不断的扩大,着急的小琴跑了多个地方,医院被确诊为白癜风。白癜风,被称为“不死癌症”,治疗难度极大,而且可能伴随终身。看着自己原本白净光嫩的肌肤变得如“花母牛”一般,白一块花一块甚是瘆人,想到自己才27岁就注定要被这个病折磨一辈子,爱美的小琴开始自卑,恐慌甚至不敢出门变得有些抑郁,丈夫张武既心疼又着急,耐心地开导妻子。(图为小琴的诊断证明)
在丈夫的坚持,公婆的帮助下,小琴开始治疗。病情慢慢有所好转,可每月治疗费用要一万多,半年下来,检查加治疗就花了七八万,这不是一个小数目。白癜风因为是顽固的慢性病,大多时候不需要住院只是在门诊就医,这样又导致费用无法报销只能自费。小琴内疚而犹豫,她不知道自己的病还要花多少钱,她怕自己拖垮整个一个家。“夫妻间,怎么能说拖累?我砸锅卖铁也要把你治好!”丈夫无比坚决。通过一年多治疗,欠下了不少的债,小琴病情终于暂时得到控制。(图为小琴看到生病的女儿张凌薇伤心流泪)
小琴以为人生最黑暗的时刻已经度过,一家人从此可以生活越来越好,可灾难再次降临。年6月,4岁的女儿薇薇经常流鼻血,反复高烧,打针吃药始终没有好转,医院查血项很不正常,医院,经过骨穿确诊为急性淋巴细胞白血病。小琴顿时瘫软在地痛哭起来,痛恨病魔的无情:让我自己一个人得病还不够,为什么还要折磨我的女儿?一个4岁的孩子她如何能承受?两个重病人,这个家如何能够承受?张武傻傻抱着女儿也是脑袋一偏空白。(图为张武抱着女儿张凌薇)
再重的担子只能自己扛,小琴夫妻只能调整心态坚强面对,带着女儿立即开始治疗。当化疗药物一滴一滴进入薇薇的身体后,各种副作用开始了,头发掉了,脸肿了,嘴巴和屁股烂了,吃不进去东西反而还不停地呕吐,反复高烧不退,每日蜷缩在病床昏昏欲睡。小琴偷偷落泪生怕女儿熬不过去,最终薇薇在第一个疗的大感染中走了出来,可这一个疗程就花了8万多,想到这还只是开头,小琴和丈夫不敢想后面还有第二、第三个化疗……该怎么坚持。(图为张凌薇在治疗及治疗后的反应)
“我最怕女儿骨穿,看着她被医生带进冰冷而陌生的穿刺室,撕心裂肺的哭声从门缝中直戳心底,可是作为妈妈我却无能为力,那种心痛的感觉常人是无法理解的!我只能哄她说这是最后一次,只能哄她说我们大人小时候也是这样要打针,打掉我们肚子的坏虫子,只要坚强配合很快就会好起来”在每一次的骨穿后小琴总是面带微笑,扮演着“骗子”的角色,转过背却是泪流满面,她骗不了自己,医生告诉她白血病的治疗需要好多年。(图为小琴抱着女儿张凌薇)
尽管化疗很痛苦,薇薇却越来越懂事坚强,慢慢在折磨中学会了接受,乖乖吃药,静静打针,妈妈下楼去买饭,她还会自己摁铃叫护士换药,面对每次的检查、抽血都会自己伸出手。小琴常常感叹自己还不如女儿坚强,也暗自庆幸孩子还不知道白血病的可怕,看到妈妈伤心落泪,薇薇学会了安慰小琴“薇薇长大了,会听话的,会好好配合的,你别担心了!”,女儿的乖巧懂事让小琴心疼又欣慰,医院和出租房艰难而乏味的日子有了一丝快乐。(图为张凌薇喂妈妈小琴擦眼泪)
“女儿这么小天天打针吃药,妻子身体本来病还没好彻底,我哪能放心,可治病要钱,医院陪着…”治疗期间为了防止感染,薇薇和妈妈几乎不敢回家,薇薇爸爸张武虽然十分挂念妻儿,他医院带孩子,连个帮忙商量的人也没有,一定顶着巨大的精神压力。但他不敢耽误打工,只有隔很医院来一次。看到久违的爸爸薇薇开心极了,坐在爸爸身上,舍不得下来,亲昵地缠着爸爸讲故事。(图为张凌薇在和爸爸张武互动)
经过一年多的艰难坎坷,薇薇终于完成了11个强化疗,缴费清单也累积了厚厚一摞。虽然已经花费40多万,但薇薇挺过了白血病治疗最艰难的阶段,接下来只要坚持2年的维持巩固治疗就能治愈,但治疗费也不是一个小数目,这对于早就山穷水尽的小琴一家来说毫无办法。“我真后悔自己治病花光了家里的钱,要是女儿得不到治疗,出了什么问题,我会恨自己一辈子”小琴伤心痛哭。(图为伤心的小琴和女儿张凌薇的)